O velório de Lito Sousa, influenciador da aviação que morreu na quinta-feira (1º), aconteceu na manhã desta sexta-feira (2), na zona norte de São Paulo. Marcado pela presença de fãs, amigos e a família do aviador, a despedida foi organizada pela Força Áerea Brasileira (FAB).

Lito foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição neurológica rara, grave e de rápida progressão.

As homenagens foram abertas ao público das 9h às 12h, na Organização Militar Museu Aeroespacial Paulista (MAPA), localizado na Avenida Braz Leme, 2594, em Santana.

Em pronunciamento pela primeira vez após a morte de Lito, a esposa do influenciador, Mila Seidl, agradeceu pelas mensagens durante todo o período do tratamento desde que o diagnóstico veio a público e também pelo consolo após a morte de seu esposo.

O único pedido de Mila foi que os fãs que fossem prestar homenagens a Lito não tirassem foto, buscando preservar Malone, o filho de 7 anos do casal.

Morte do influenciador

A morte de Lito Sousa foi comunicada no início da noite de quinta-feira, nas redes sociais. “Um grande abraço e até o próximo voo. Foi uma honra ter viajado com você. Te amo. Sempre”, diz a legenda da publicação.

Em 21 de agosto, a esposa de Lito, Mila Seidl, informou que ele havia sido diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). A condição pode causar perda progressiva de funções cognitivas, alterações de comportamento, dificuldades de movimento e outros sintomas neurológicos. A evolução costuma ocorrer de forma rápida.

A doença é rara e tem incidência estimada em aproximadamente um a dois casos por milhão de pessoas por ano. Atualmente, não há tratamento eficaz estabelecido para a condição.

Após o diagnóstico, a família buscava acesso a tratamentos experimentais. No entanto, os medicamentos experimentais procurados ainda estão em fase de pesquisa e não têm eficácia comprovada contra a DCJ. O acesso depende dos critérios dos estudos, das empresas responsáveis e das autoridades regulatórias.

Uma das alternativas procuradas era o remédio experimental ION717, da farmacêutica Ionis. Segundo a família, o estudo está fechado para novos participantes e o medicamento não está disponível, no momento, por uso compassivo.

A família também procurou pesquisadores ligados ao Broad Institute, de Harvard e do MIT. Lito chegou a participar de uma entrevista com responsáveis por uma das pesquisas.

O Ministério da Saúde chegou a formalizar um pedido para que Lito seja incluído na fase inicial de testes do estudo clínico em Harvard, nos Estados Unidos. O Itamaraty também mobilizou embaixadas brasileiras em países onde existem ensaios clínicos relacionados à doença, na tentativa de obter a inclusão do influenciador em estudos experimentais.

Em 4 de setembro, a Anvisa autorizou a importação e utilização do medicamento experimental ALN-6457 (siRNA conjugado a C16 dirigido à proteína priônica) de forma excepcional para o uso de Lito. No mesmo dia, o influenciador disse ter uma nova perspectiva sobre o tratamento em vídeo publicado nas redes sociais.

“Eu vou ter muito trabalho depois que eu melhorar. Estou longe do meu ideal, continuo com inflamação no cérebro, mas, felizmente, a minha cognição não foi afetada e continuo lembrando do passado”, disse Lito na gravação.